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浙江溫嶺一名8歲大的男童每晚因為渾身發癢而無法入睡,他死命抓著皮膚表層「鱗片」生長的地方,直到破皮流血,唯有跳進水缸裡泡著的時候,才能稍稍緩解癢感。他的名字叫小杭,但是當地人都稱他為「魚男孩」。

 

小杭患有遺傳性罕見疾病「魚鱗癬」,從頭頂到腳趾頭長滿了又硬又黑的硬皮,這讓他的眼皮、鼻子、嘴巴和耳朵受拉扯變形,手腳也因此被限制活動。奶奶說,小杭出生時就有些不對勁,他的皮膚緊繃,甚至還有些發亮;當他被送進保溫箱時,全身已經開始脫皮。 魚鱗癬沒有有效的治療方法,而且它持續脫皮會使患者無法散熱。每到夏天,小杭必須浸泡在水缸裡,如此才能好受一點;同時還要在身上塗一層乳霜,防止皮膚綻裂開來。

 

小杭的家庭並不富裕,為了讓孩子好過一點,只好用微薄的收入替他房間裝台冷氣。 現在小杭每天待在房間裡,由於古怪的外貌,也不可能正常上學、與同年紀的小朋友一起玩。母親紅著眼眶說,「我怕他慢慢長大,心裡會承受不了,不希望他越來越內向。可是,醫生跟我說過,他的壽命長不了。」

 

 

 

 

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